آگاه: فاطمه که در همایش یکروزه «یک روز زندگی با دیابت» شرکت کرده معتقد است که هرچند داروهای موردنیاز کنترل و درمان دیابت برایشان بسیار اهمیت دارد و نبود برخی داروها شرایط زندگی را در برهههایی از زندگی برایش سخت کرده است، عادتهای روزمره غذایی و ورزشی را نمیتوان نادیده گرفت.
این موضوعی است که سارینای ۱۳ساله نیز بر آن تاکید میکند. سارینا زمانی که مهدکودک میرفت چند روزی بدحال شد. همه فکر میکردند شاید گرفتار یک ویروس ساده شده است. او فقط آب میخورد و تمایل به خوردن غذا را از دست داده بود. مادرش که همراه اوست، میگوید: فکر نمیکردیم موضوع جدی باشد تا اینکه یک روز سارینا در مهدکودک حالش بد شد و فوری با ما تماس گرفتند. او را به بیمارستان بردیم. آزمایشهای اولیه از خون او نشان داد که سارینا به دیابت مبتلا شده است. مادر سارینا تعریف میکند: انگار دنیا روی سرم خراب شد. نمیدانستم که باید چه کار کنم. حال من از سارینا بدتر شده بود. آن موقع دخترم فقط پنجساله بود. اینکه چطور باید او را از خوردن شکلات و شیرینی منع میکردم برایم به کابوس تبدیل شده بود. باید ابتدا خودم با این موضوع کنار میآمدم که کار آسانی نبود. با انجمن گابریک آشنا شدم و آنها به من توضیح دادند که شرایط آنطور هم که من فکر میکنم بد نیست و با کمی رعایت و استفاده مداوم داروها، سارینا هم میتواند زندگی عادی خودش را داشته باشد. او توضیح میدهد که وقتی کودکی در خانواده، بیمار است باید سبک زندگی کل اعضای خانواده تغییر کند. نمیتوان غذایی تهیه کرد و سر سفره گذاشت و بچه را از خوردن آن منع کرد. به همین دلیل ما در این همایشها و نشستها یاد گرفتیم که چطور سفره خانواده را با ذائقه و سلامت فرزندمان بچینیم. سارینا هم میگوید: درحالحاضر دوبار در روز انسولین میزنم و تلاش میکنم خوراکیهای پرکالری را از زندگیام حذف کنم؛ حذف کامل که نه، اما تلاش میکنم که اگر یک روز دلم بستنی خواست یا هوس شیرینی کردم از میزان برنج و کالری دریافتی روزانهام کم کنم تا با مشکلات قند خون روبهرو نشوم.
نقش کلیدی سبک زندگی سالم در کنترل دیابت
عبدالرضا معادی، مدیر پروژه ١١٠٠مطب دیابتی، هدف برگزاری برنامه «یک روز زندگی با دیابت» را بررسی دغدغهها و موفقیتهایی دانست که فرد دیابتی در زندگی روزمره خود با آن روبهرو میشود؛ به عبارت دیگر، این برنامه را فرصتی دانست برای تبادل تجربیات بین بیماران دیابتی، پزشکان و خانوادهها.
معادی میگوید: ما میدانیم که یک فرد دیابتی در زندگی روزمره خود در کنار خانوادهاش و در تعامل با جامعه به زندگی ادامه میدهد. فرد دیابتی باید داروها و لوازم موردنیاز خود را از داروخانهها تهیه کند و برای کنترل وضعیت قندخون و سلامت خود به پزشکان مراجعه کند. در این مسیر، چالشهای زیادی وجود دارد که نهتنها بر زندگی فرد مبتلا به دیابت، بلکه بر خانواده او نیز تاثیر میگذارد. هدف ما از اجرای این برنامه، شنیدن صدای واقعی افراد دیابتی و درک بهتر مشکلات آنهاست. در این نشستها، پزشکان، افراد دیابتی، خانوادههای آنان و نمایندگان انجمنها و نهادهای حمایتی گرد هم میآیند. این برنامه علاوه بر تبادل نظر و تجربه، شامل سخنرانیهای آموزشی است که هدف آن افزایش آگاهی در زمینه سلامت دیابتی و روشهای صحیح کنترل دیابت است. وی تأکید کرد: ما تلاش میکنیم تجربیات افراد دیابتی را عمیقتر درک کنیم تا از آنها در تصمیمگیریهای کلان کشور بهرهگرفته شود. این برنامه میتواند الگویی برای سایر انجمنها و نهادهای فعال در این حوزه باشد و بهطور مستمر در سراسر کشور گسترش یابد. معادی گفت: اگرچه یکی از بزرگترین دغدغههای این افراد، کمبود و گرانی داروها و نوسانات بازار است و برخی افراد دیابتی به دارویی خاص عادت کردهاند و تغییر ناگهانی دارو میتواند اثرات منفی زیادی بر سلامتی آنها بگذارد اما بااینحال، مدیریت دیابت تنها با دارو امکانپذیر نیست. سبک زندگی سالم نقش کلیدی در کنترل آن دارد. سبک زندگی سالم شامل تغذیه مناسب، ورزش، کنترل استرس و حمایت روانی ازسوی خانواده و پزشک است. این عوامل در کنار هم به فرد دیابتی کمک میکنند تا دیابت خود را بهتر مدیریت کرده و از عوارض جانبی آن پیشگیری کند. بسیاری از افراد، فقط بر مصرف دارو تمرکز میکنند، درحالیکه مراقبتهای روانی و سبک زندگی صحیح اهمیت زیادی دارند. وی با اشاره به ورود داروهای جدید برای درمان دیابت گفت: داروهای جدید علاوهبر کنترل قندخون، به سلامت قلب و کلیهها نیز کمک میکنند. سیاستگذاری صحیح برای کنترل قیمت و تسهیل دسترسی به این داروها و حمایتهای بیمهای نقش مهمی در بهبود زندگی افراد دیابتی دارد. تغییر داروها براساس پیشرفتهای علمی امری طبیعی است اما پزشک باید از تاثیرات احتمالی داروهای جدید بر فرد، آگاه باشد.
معادی افزود: نکته بسیار مهم اما پیشگیری از دیابت است. اگر والدین به دیابت مبتلا باشند، احتمال ابتلای فرزندان، هم بالاتر میرود؛ البته داشتن زمینه ارثی، فقط یکی علل بروز دیابت است؛ بنابراین، همه خانوادهها باید از ابتدا تغذیه سالم و فعالیت بدنی را در برنامه روزانه فرزندان خود قرار دهند. حتی فعالیتهای ساده مانند پیادهروی یا حرکات ورزشی در منزل میتوانند خطر ابتلا به دیابت را کاهش دهند. دیابت یک بیماری مزمن است، اما با مدیریت صحیح و پیروی از سبک زندگی سالم، فرد میتواند بهطور کامل از زندگی خود لذت ببرد. آگاهی بهموقع از دیابت، پیشگیری و درمان مناسب از اهمیت ویژهای برخوردار است. جامعه باید بهخوبی با دیابت آشنا شود و برای پیشگیری از آن تلاش کند. همچنین، فرد مبتلا باید بهطور جدی تحت درمان قرار گیرد و از تمام منابع موجود برای مدیریت آن بهرهمند باشد.
انسولین، چالش جدی بیماران
امیرکامران نیکوسخن، مدیرعامل انجمن دیابت ایران نیز در این خصوص به «آگاه» میگوید: تغییر نوع انسولین مصرفی ازسوی بیماران میتواند آنها را با مشکلات جدی روبهرو کند.
مدیرعامل انجمن دیابت ایران و رییس هیاتمدیره شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر، میگوید: داروهای تزریقی مورد استفاده در دیابت، از جمله انسولینها، تنوع گستردهای پیدا کردهاند. در ابتدا انسولینهای حیوانی تولید شدند اما بعدها توانستند انسولین انسانی را از میکروارگانیسمها استخراج کنند. تولید این نوع انسولین، بهدلیل پیچیدگی فرآیند و هزینه بالای تحقیق و توسعه، قیمت تمامشده بالایی دارد. هر دارویی که تولید میشود، چندین سال تحت آزمایش قرار میگیرد. این آزمایشها به شرکت تولیدکننده اصلی اجازه میدهد تا تنها خودش، آن دارو را تولید کند. پس از پایان این دوره، شرکتهای دیگر میتوانند مشابه همان دارو را تولید کنند که به آنها اصطلاحا «بایوسیمیلار» گفته میشود. بااینحال، بایوسیمیلارها دقیقا مشابه داروی اصلی نیستند و ممکن است در تاثیرگذاری، حساسیتزایی یا مسائل ایمنی با آن تفاوت داشته باشند. همین تفاوتها باعث میشود برخی بیماران با مشکلاتی مانند عدم کنترل قندخون مواجه شوند.
مدیرعامل انجمن دیابت ایران تاکید میکند: یکی دیگر از چالشها، توزیع محدود این داروهاست. سازمان غذا و دارو، گاهی داروخانههای منتخب را برای توزیع این داروها تعیین کرده اما تعداد این داروخانهها محدود است و همه بیماران دسترسی آسان به آنها ندارند. این موضوع باعث شلوغی، رفتوآمدهای غیرضروری و مشکلاتی در کنترل بیماری شده است. همچنین، معمولا بیماران فقط برای یک ماه انسولین دریافت میکنند و این مسئله نیاز به مراجعه مکرر به داروخانه را افزایش میدهد. تغییر مداوم نوع انسولین یکی از این مشکلات است. تنوع بالای انسولینهای تولید داخل و وارداتی، هرچند به اهر مزیت محسوب میشود اما گاهی مشکلاتی برای بیماران ایجاد میکند. ممکن است داروخانه نوعی از انسولین را که پزشک تجویز کرده، نداشته باشد و بیمار مجبور به استفاده از برند دیگری شود. این تغییرات مکرر میتواند تنظیم قندخون بیماران را مختل کند.
نیکوسخن به عدم هماهنگی در توزیع دارو اشاره کرده و ادامه میدهد: سیستم توزیع انسولین در شهرهای مختلف با مشکلات زیادی مواجه است. در تهران، بسیاری از مسائل تا حدی حل شدهاند اما در شهرستانها همچنان شاهد توزیع سلیقهای دارو هستیم. بیماران گاهی مجبورند برای تهیه انسولین به استانهای دیگر سفر کنند. استفاده غیرمجاز از داروها، چالش دیگر در این بخش است. برخی داروهای دیابت، مانند هورمونهای رودهای که در درمان دیابت کاربرد دارند، بهطور نادرست برای اهدافی مثل کاهش وزن استفاده میشوند. این سوءاستفاده میتواند تبعات خطرناکی داشته باشد.
نیکوسخن پیشنهادهایی برای بهبود شرایط ارائه داده و میافزاید: ایجاد سیستم ثبت ملی بیماران دیابتی، راهی برای حل این معضل است. هر بیمار مشخصا به یک داروخانه در محل زندگی خود ارجاع شود تا انسولین یا هورمون موردنیاز خود را دریافت کند. او به افزایش تعداد داروخانههای منتخب برای کاهش تجمع بیماران اشاره میکند و میگوید: ارائه سهمیه سهماهه انسولین بهجای سهمیه ماهانه، برگزاری جلسات مشترک میان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، شرکتهای تولیدکننده و واردکننده و انجمنهای دیابت برای هماهنگی بهتر در توزیع دارو و نظارت بیشتر بر تجویز و مصرف داروها برای جلوگیری از سوءاستفادههای احتمالی راههایی است که میتواند در حل این مشکلات چارهساز باشد. ما باید تلاش کنیم انسولین و سایر داروهای دیابت بهصورت عادلانه و آسان در اختیار بیماران قرار بگیرند. مشکلات فعلی در توزیع و تغییرات مکرر داروها، سلامت بیماران را به خطر میاندازد و هزینههای درمان را افزایش میدهد.
محدودیت در توزیع داروهای برند برداشته شود
سعید کلباسی، رئیس انجمن دیابت ایران میگوید: تحریمها دسترسی ما را به داروهای روز دنیا در حوزه دیابت محدود کرد. این در حالی است که بسیاری از بیماران برای کنترل بیماری خود به ادامه مصرف انسولینها و داروهای برند اصلی نیاز دارند.
عضو هیاتعلمی دانشگاه شهید بهشتی و رییس انجمن دیابت ایران، میگوید: یکی از مشکلات اصلی درخصوص داروهای دیابت، محدودیتهایی است که پس از دوران کرونا و تحریمهای اقتصادی ایجاد شده است. تا چند سال پیش، بهترین داروهای دنیا در دسترس و تمامی داروهای شرکتهای بزرگ تولیدکننده داروهای دیابت در دسترس ما بود. اما با شیوع کرونا و تحریمها، شرایط تغییر کرد و داروها دیگر بهراحتی در دسترس مردم قرار نگرفت.
عضو هیاتعلمی دانشگاه شهیدبهشتی تاکید میکند: یکی از مشکلات خاص در زمینه انسولین، تولید انسولینهای بایوسیمیلار در ایران است. این انسولینها که مشابه برندهای اصلی هستند، در برخی موارد بهویژه برای بیماران دیابتی نوع۱، ممکن است اثرگذاری مطلوب نداشته باشند و این موضوع باعث نوسان شدید در کنترل قندخون بیماران میشود. بهویژه برای کودکان و نوجوانان مبتلا ه دیابت نوع۱، تغییر از انسولینهای اصلی به بایوسیمیلار، زمان زیادی نیاز دارد تا اثرات موردنظر حاصل شود. او خاطرنشان میکند: برای برخی از بیماران، نیاز به ادامه مصرف انسولینهای برند اصلی داریم. این را هم باید تاکید کنیم که در کنار این انسولینها، داروهای جدید مانند نسل جدید جی الپی وان رسپتور آگونیستها (GLP-۱) که در اروپا و کشورهای همسایه به بازار وارد شدهاند، هنوز در ایران بهطور رسمی وارد نشدهاند، درحالیکه این داروها برای کنترل قندخون و کاهش وزن بسیار موثر هستند. کلباسی ادامه میدهد: خواهش ما از وزارت بهداشت این است که محدودیتها برای شرکتهای تولیدکننده برندهای اصلی، کاهش یابد و اجازه داده شود که این داروها در بازار ایران در دسترس قرار گیرد. درواقع این داروها که در همه دنیا توزیع میشود باید بهراحتی وارد بازار شوند و دسترسی بیماران به آنها تسهیل یابد. کلباسی درخصوص همکاری دولت و انجمن دیابت با تولیدکنندگان برای تسهیل دسترسی به دارو میگوید: هدف ما، کمک به جامعه دیابتی و پیشگیری از عوارض بیماری دیابت است چراکه هزینههای هنگفتی که در صورت عدم پیشگیری از عوارض دیابت، بر دوش وزارت بهداشت و بیمهها قرار میگیرد، بسیار بیشتر از هزینه حمایت از واردات و تولید این داروها است و این نشاندهنده اهمیت دسترسی به داروهای موثر است. او میگوید: برای حل این مشکل، پیشنهاد میکنیم که یک کمیته مشورتی دهنفره شامل اساتید دانشگاههای معتبر، انجمن دیابت ایران و شرکتهای تولیدکننده داخلی، تشکیل شود. این کمیته میتواند هر ماه با همکاری سازمان غذا و دارو برای بررسی مسائل و رفع مشکلات دارویی در زمینه دیابت، جلساتی برگزار کند. این اقدام میتواند از بروز مشکلاتی مانند خرید داروهای با قیمتهای چندبرابری جلوگیری کند و باعث اطمینان بیماران از کیفیت داروها شود. به اعتقاد او، با همکاری نزدیک بین دولت، تولیدکنندگان داخلی و انجمنهای دیابت، میتوان دسترسی به داروها را برای بیماران تسهیل کرد و از عوارض جدی بیماری دیابت جلوگیری کرد. همچنین، دسترسی به داروهای جدید مانند جیالپی وانها که درحالحاضر در بسیاری از کشورهای دنیا در حال استفاده هستند، میتواند تاثیرات مثبت فراوانی در کنترل بیماری دیابت و کاهش عوارض آن داشته باشد.