آگاه: به همین مناسبت مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» در سی‌وسومین سال فعالیت خود، با همراهی مؤسسه خیریه کسا در اصفهان، مؤسسه خیریه تسکین در تبریز و مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان نشست خبری خود را با هدف پاسخ به سوالات جامعه درخصوص بیان عملکرد خیریه‌ها، معرفی چالش‌ها و نقش آنها را در بهبود زندگی کودکان مبتلا به سرطان برگزار کرد.
مدیرعامل محک با تاکید بر اینکه محک به همراه مؤسسه کسا در اصفهان، مؤسسه تسکین در تبریز و مؤسسه خراسان بار درمان سرطان کودکان در ایران را به دوش می‌کشد، گفت: شرایط امروز جهان و ایران پیچیدگی‌های را برای درمان سرطان کودکان ایجاد کرده است باوجوداین دارو، دانش پزشکی و تکنولوژی ساخت دارو در جهان درحال پیشرفت است اما این داروها بسیار گران است. احمدیان با اشاره به هزینه‌های هنگفت تامین دارو و به‌ویژه داروهای تک‌نسخه‌ای گفت: این داروها که به تک‌نسخه‌ای معروف هستند توسط شرکت‌های دارویی وارد کشور می‌شوند. اما ازآنجاکه این داروها در فارماکوپه (فهرست داروهای موجود در بازار) داروهای کشور موجود نیست مشمول بیمه نمی‌شود و بار سنگینی را به خیریه‌ها وارد می‌کند. وی با بیان اینکه دارویی اگر سالی یک، دو، پنج یا ۱۰بار هم توسط پزشک تجویز شوند تک‌نسخه‌ای بودن آن موضوعیت دارد، گفت: اما وقتی این داروها به‌طور مستمر و برای گروه بزرگی از کودکان در بیمارستان‌های دانشگاهی و توسط اساتید دانشگاه تجویز می‌شود، اطلاق تک‌نسخه‌ای به آنها موضوعیت ندارد. در شرایطی که اساتید دانشگاه و پزشکان بیمارستان‌های دولتی این داروها را تجویز می‌کنند و اثربخشی آنها را بالا ارزیابی می‌کنند، ضروری است که این داروها وارد فارماکوپه کشور شوند و متعاقب آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند و سازمان‌های بیمه‌گر آنها را حمایت کنند. به گفته احمدیان، اکنون تامین دارو به‌ویژه داروهای تک‌نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک است، چراکه داروهای تک‌نسخه‌ای مبالغ بین ۱۵ تا ۱۰۰میلیون دارند و تامین آنها با نرخ آزاد از توان خانواده بیماران خارج است و موسسات خیریه نیز به‌سختی پرداخت هزینه آنها را انجام می‌دهند، هرچند محک تا امروز تمامی داروهای موردنیاز کودکان را صرف‌نظر از قیمت و صرف‌نظر از کمبودهای موجود، تامین کرده است. دکتر احمدیان گفت: بار مالی این داروها تاکنون توسط بیمه پذیرفته نشده است؛ بنابراین سیستم حمایتی محک به‌تنهایی و با اتکا به کمک نیکوکاران سخاوتمند این سرزمین تمامی این را پرداخت می‌کند. احمدیان در پایان این بخش به هزینه‌های محک برای تامین دارو کودکان مبتلا به سرطان تا پایان سال ۱۴۰۲ اشاره کرد و گفت: ما ۴۵هزار و ۵۹۸سرویس کمک دارویی انجام دادیم که بهای کلی آن حدود ۹۴میلیارد تومان بوده است؛ البته به این عدد، کمک‌های سه موسسه کسا، تسکین و خراسان را هم باید اضافه کرد که در لیست هزینه‌های محک نیامده است.
استقرار ۳۰۰ دستگاه کیوسک دیجیتال
آراسب احمدیان دکتر احمدیان در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر سیاست محک در استفاده از صندوق‌های الکترونیک برای دریافت کمک‌های مردمی گفت: هنوز هم بخشی از نیکوکاران محک به‌دلیل عادت پیشین خود از طریق شیوه‌هایی مانند دریافت قلک به محک کمک می‌کنند اما با استراتژی تحول دیجیتال طی سه سال اخیر ۳۰۰دستگاه کیوسک دیجیتال در مکان عمومی استقرار یافته که امکان دریافت کمک‌های مردمی به‌صورت دیجیتال را فراهم کرده است. مدیرعامل محک افزود: محک به‌تازگی از سوپراپلیکیشن خود را نیز رونمایی کرده است و نیکوکاران از طریق اپلیکیشن می‌توانند از کودکان مبتلا به سرطان حمایت کنند.
اینجا امید ادامه دارد
موسسه خیریه محک در سه و سه سال فعالیت خود همواره تلاش کرده است تا با ارائه گزارش به شفاف به جامعه، پاسخگوی سوالات ایشان درخصوص عملکرد خود باشد. این سازمان با توانمند کردن سه خیریه در اصفهان، تبریز و خراسان براساس استانداردهای خود کوشیده است تا کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور خدمات درمانی و حمایتی لازم را دریافت کرده و خانواده‌ها بدون دغدغه مالی، درمان فرزندان خود را سپری کنند. امیدواریم با افزایش آگاهی درباره علائم سرطان کودک و تشخیص به‌موقع آن، افزایش بهبودی را در میان فرزندانمان شاهد باشیم.
قیمت تنها یک داروی کودکان مبتلا به سرطان ۹ میلیارد ریال است
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و عدم توانایی خانواده‌ها برای تامین این هزینه‌ها، گفت: قیمت داروی میلوتارگ که یکی از داروهای مورد استفاده در درمان این کودکان است، بالای ۹میلیارد ریال تمام می‌شود.
جواد میلانی، با بیان اینکه سالانه ۴۰۰هزار مبتلا به سرطان در دنیا تشخیص داده می‌شوند، افزود: اگر سطح درآمد خانواده‌ها متوسط به بالا باشد چهار کودک از پنج کودک درمان می‌شوند اما اگر درآمد خانواده‌ها کمتر باشد تنها یک کودک شانس زنده‌ماندن دارد. وی ادامه داد: متاسفانه در ایران نیز متوسط درآمدها پایین است و کشورمان از نظر درمان و نجات کودکان سرطانی در منطقه نارنجی قرار دارد و تنها ۲۰درصد از کودکان مبتلا به سرطان در بهترین شرایط درمان یافته و نجات می‌یابند.
وی به برنامه بهداشت جهانی برای رساندن میزان درمان کودکان مبتلا به سرطان به ۶۰درصد تا پایان سال ۲۰۳۰ خبر داد و گفت: در ایران نیز برنامه‌های خوبی صورت‌گرفته و در حال انجام است و موسسه‌های خیریه نیز در این موضوع ورود کرده‌اند و در سایه همین فعالیت‌ها و برنامه‌ها، شاهد افزایش میزان درمان کودکان هستیم.
میلانی با بیان اینکه زیرساخت درمانی و دسترسی مردم به این امکانات در درمان سرطان مهم است، افزود: خوشبختانه زیرساخت در ایران فراهم است اما موضوع دسترسی به این زیرساخت‌ها باتوجه‌به هزینه بالای درمان، در وضعیت مناسب نیست و حتی والدینی که دارای بیمه درمانی و تکمیلی هستند نیز دیگر توان تامین این هزینه‌ها را ندارند. وی به اهم فعالیت‌های موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز اشاره کرد و گفت: تامین زیرساخت‌ها با همکاری بیمارستان کودکان، تامین هزینه‌های درمان با کمک خیران، تحت پوشش قراردادن کودکان مبتلا به سرطان از استان‌های مختلف، افزایش سقف حمایتی از ۶۰ به ۸۰درصد و ایجاد فضایی خانوادگی در بیمارستان‌ها برای کاهش آلام کودک و والدین ازجمله این اقدامات است. وی به تعداد کودکان تحت حمایت این موسسه اشاره کرد و گفت: یک‌هزار و ۹۸۱کودک تحت پوشش این موسسه هستند و از بدو تاسیس تاکنون ۶۸۶کودک درمان شده‌اند و ۶۳۴نفر نیز تحت درمان هستند، ضمن اینکه در ۱۴ماه گذشته و در سایه اقدامات بهداشتی این موسسه، مرگ‌ومیر ناشی از عفونت در بین کودکان مبتلا به سرطان در تبریز به صفر رسیده است.
میلانی با بیان اینکه موسسه تنها به ارائه خدمات درمانی به این کودکان بسنده نکرده و از خانواده‌های آنها نیز با توزیع بسته‌های معیشتی حمایت می‌کند، افزود: در آستانه بازگشایی مدارس، لوازم‌التحریر رایگان بین این کودکان توزیع خواهد شد.