آگاه: تهمینه یگانه در آستانه روز جهانی بینایی (۱۹مهر) در یک نشست خبری که در محل انجمن برگزار شد، افزود: بیماری چشمی آر پی یک بیماری نادر و وراثتی محسوب می‌شود که ممکن است نخستین علائم این بیماری در اوایل کودکی بروز کند؛ متخصصان علم چشم پزشکی می‌گویند که این بیماری به‌طور معمول هر دو چشم بیمار را مبتلا می‌کند به‌طوری‌که علایم آن از ضعف بینایی و کاهش میدان دید شروع شده و به‌تدریج با پیشروی آسیب‌دیدگی شبکیه، بینایی فرد از بین می‌رود. وی با اشاره به ایجاد کمپینی با عنوان «مراقبت از چشم و بیماران چشمی» ازسوی سازمان جهانی بهداشت، اظهار داشت: بیشتر این بیماران در کشورهای درحال‌توسعه ازجمله ایران زندگی می‌کنند و سن ابتلا یا آغاز دوره بیماری ۱۰ تا ۲۵سالگی است.
یگانه تصریح کرد: آر پی یک بیماری ارثی پیش‌رونده است که به‌طور معمول با کاهش دید در شب در سنین جوانی شروع و در پی آن به‌تدریج بینایی فرد محدود می‌شود و در مرحله بعد دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می‌یابد و درنهایت باعث نابینایی می‌شود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی اظهار داشت: انجمن بیماران چشمی آرپی در سال۱۳۸۰ تاسیس شد و سعی می‌کند از طریق مشاوره، برگزاری کارگاه‌های مختلف، روانشناسی، ارائه خدمات دندانپزشکی و معاینات دوره‌ای، کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا دهد.
میترا ساکت، متخصص ژنتیک نیز در این زمینه گفت: در حدود ۲۰ تا ۳۰درصد موارد آرپی با درگیری دیگر اعضای بدن همانند سیستم شنوایی، دستگاه گوارش، کبد، کلیه، سیستم اعصاب مرکزی و عضلات همراه هستند. وی افزود: شایع‌ترین بیماری در این گروه که به همراه اختلالات شنوایی است سندروم است. در این بیماری ناشنوایی یا اختلال شنوایی شدید از بدو تولد وجود دارد و به‌تدریج دید بیمار نیز به‌واسطه ایجاد تغییرات آرپی کاهش می‌یابد. وی با تاکید بر اینکه ازدواج‌های فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری چشمی آرپی است، اظهار داشت: این بیماری بر اثر جهش ژنتیکی اتفاق می‌افتد، بیش از ۸۰نوع ژن در آرپی تشخیص داده شده که منجر به نابینایی می‌شود. ساکت با بیان اینکه روش درمانی خاصی برای آرپی وجود ندارد، افزود: انجام معاینات دوره‌ای برای تشخیص این بیماری ضروری است و باید آزمایش ژنتیک نیز داده شود.
وی یادآور شد: برای دستیابی به روش‌های درمانی نوین این بیماری لازم است دولت بودجه کافی را در اختیار مراکز تحقیقاتی قرار دهد، البته برخی از پزشکان بیماران را تشویق به استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان نابینایی می‌کنند که از لحاظ علمی تایید نشده و فرد بعد از مدت کوتاه بینایی، دوباره دچار اختلال در دید و نابینایی می‌شود.
۱۵ مهر ۱۴۰۳ - ۱۱:۴۶
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آر پی با بیان ابتلای حدود ۳۵هزار نفر به این بیماری در کشور، از شناسایی هفت‌هزار و ۵۰۰بیمار ازسوی این انجمن خبر داد.