آگاه: مهدی پیرصالحی با اعلام این خبر در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران گفت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند. وی با تاکید بر اهمیت شعار سازمان ملل «هیچ‌کس نباید فراموش شود»، بیان کرد: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می‌دهند و صدایشان کمتر به گوش می‌رسد، این موضوع نباید باعث غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه‌تنها برای کاهش عوارض بیماری‌ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران، ضروری است.پیرصالحی ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان براساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو، تصریح کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که صرفا برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیدا ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود. وی در ادامه بیان کرد: امروز بیش از ۳۰۰میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی حدود ۴۵۱نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های متعددی ازجمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند. رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان تاکید کرد: گرچه توسعه داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، باید به‌دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی، نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد. پیرصالحی در آخر از مشارکت همه‌جانبه بخش دولتی و خصوصی، سازمان‌های مردم‌نهاد و جامعه علمی برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و اظهار امیدواری کرد که این اقدامات بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.