آگاه: مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درخصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: درحال‌حاضر تهیه داروی بیماران حتی در تهران و به‌صورت قاچاق هم ممکن نیست و در این شرایط وقتی اعلام می‌شود کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌پاشد. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که موضع‌گیری‌های اخیر سازمان غذا و دارو درجهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی در عمل چقدر تحقق یافته است؟ گفت: سازمان غذا و دارو حتی زمانی که هیچ دارویی نداشته‌ایم و عملا در سال۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به‌وفور وجود دارد و خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بی‌منطق است. وی با اشاره به کمبودهای دارویی تصریح کرد: درحال‌حاضر در تهران بیمار نمی‌تواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به‌صورت قاچاق یا آزاد عرضه می‌کنند نمی‌توان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد، فقط نمک بر زخم بیماران می‌پاشد. او در ادامه خاطرنشان کرد: سال گذشته حدود چهارمیلیون و ۹۰۰هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد. با وجود اینکه معاونت درمان ۱۰میلیون آمپول موردنیاز را برآورد کرده بود. درنهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که ما عملکرد خوبی در این زمینه داشته‌ایم. اینگونه اظهارات سازمان غذا و دارو درمورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم می‌کند. عرب افزود: آنچه مشخص است این است که به اذعان پزشکان درمانگر و وجود فرم‌های عوارض دارویی در بیماران، ۳۵درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ‌کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد.

داروها برای همه در دسترس نیست

وی ادامه داد: صرف‌نظر از اینکه برند دارو، ایرانی یا خارجی باشد، موضوع اصلی این است که موجودی دارو و دردسترس‌بودن این داروها برای تمام بیماران امکان‌پذیر نیست. گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست. به گفته عرب، استان‌هایی که آسیب بیشتری از این بیماری دیده‌اند، با وجود اینکه محرومیت و بیمار بیشتری دارند، اما ازسوی مسئولان کمتر دیده شده‌اند. در بحث تامین دارو در این استان‌ها، داروخانه‌ها چالش‌های بیشتری دارند. خیلی وقت‌ها امکان خرید ندارند، چراکه بدهی‌های سنگینی به‌خاطر تعداد بالای بیمار به شرکت‌های پخش دارند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره‌ اقدامات پیشگیرانه برای بیماری تالاسمی گفت: در بحث پیشگیری و بهداشت، وزارت بهداشت خوب عمل کرده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داده است. تولد نوزاد مبتلا را کنترل کرده‌ایم و آمار بیماری در هنگام تولد به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ در سال رسیده است. درحال‌حاضر بزرگ‌ترین چالش را در استان سیستان و بلوچستان داریم که ازدواج‌های ثبت‌نشده و فامیلی زیادی در آنجا وجود دارد. در آنجا ما نیازمند توجه سایر دستگاه‌ها هستیم که بتوانیم این مشکل را کنترل کنیم.

عرب با اشاره به تلاش‌هایی که در زمینه پیشگیری از بیماری تالاسمی شده است، اظهار کرد: آمار تولد جدید شیب کاهشی دارد و با درصد خیلی کمی رو به کاهش می‌رود. اما مرگ‌ومیر در بیماران تالاسمی به‌خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگ‌ترین چالش‌های جامعه امروز تالاسمی ایران است.